Проекты

Краткое описание

Проект адресован семьям , воспитывающих ребенка (детей) с диагнозом сахарный диабет 1 типа (инсулинозависимый), а так же инвалидам с детства с диагнозом сахарный диабет 1 типа .

Школа правовой грамотности включает следующее:
1) Продолжение работы «Горячая линия для юридической помощи гражданам в защите прав на охрану здоровья детей-инвалидов и взрослых с диагнозом сахарный диабет»
2) Проведения лекций в рамках программы школы правовой грамотности пациентов на темы:
«Организация системы здравоохранения в Российской Федерации в области обеспечения жизни и здоровья детей-инвалидов и взрослых с сахарным диабетом, Системы госгарантий в Российской Федерации и как работает система лекарственного обеспечения в Костромской области, вопросы госгарантий бесплатного обслуживания, на которые имеют право дети-инвалиды и взрослые с диагнозом , Виды услуг и особенности их
получения , которые не входят в полис ОМС, Права и особенности их реализации на получение медицинской помощи,включая ВМП
детей-инвалидов и взрослых в Российской Федерации, Сроки и предусмотренные объёмы получения медицинской помощи детьми-инвалидами в Российской Федерации» и другие темы, актуальные для детей-инвалидов и взрослых с сахарным диабетом . По окончании лекций каждый участник получает справочную информацию и материалы по прослушанным темам. Занятия проводятся в том числе с использованием онлайн-трансляций и систем ВКС.
3) Проведение круглых столов с приглашением специалистов в области подготовки,применения и исполнения нормативных правовых документов и регламентов по оказанию медицинской помощи детям-инвалидам и инвалидам с детства на территории КО в соответствии с законодательством РФ с участием членов общественной организации, законных представителей детей-инвалидов и инвалидов с детства, с целью более качественного взаимодействия по решению задач правового обеспечения сохранения жизни и здоровья пациентов с заболеванием сахарным диабетом.
4) Непосредственное юридическое сопровождение по вопросам правоприменительной практики и судебной защите детей-инвалидов и взрослых с диагнозом сахарный диабет. Включает в себя мероприятия , необходимые для получения качественной медицинской помощи, гарантированной государством на территории Костромской области.

Цель

1. Цель работы Школы правовой грамотности научить родителей детей-инвалидов и взрослых с диагнозом сахарный диабет 1 типа (инсулинозависимый) основам юридической грамотности при реализации ими прав на получение бесплатной медицинской помощи на территории Костромской области.

Задачи

1. юридическое сопровождение и консультационные услуги на горячей линии
2. Проведение лекций в рамках Школы правовой грамотности для родителей детей с сахарным диабетом и взрослых инвалидов с детства
3. Проведение круглых столов с приглашением специалистов

Обоснование социальной значимости

В Костромской области на 1 января 2024г. зарегистрировано 282 ребенка с заболеванием сахарный диабет 1 типа. Из них большая часть проживает на территории города Костромы. В год, в Костромской области, количество впервые выявленных пациентов с сахарным диабетом 1 типа до 18 лет более 40. Ежегодно по всей России эта цифра увеличивается и заболевание включено в список социально значимых. И если обеспечение детей за последний год относительно налажено, то ситуация со взрослыми с таким заболеванием оставляет желать лучшего. При наступлении 18 лет ребенок переходит в категорию взрослых и оказывается не готов к новым реальностям.
Наша организация с 2018 года занимается семьями, в которых растут дети с диагнозом СД 1 типа. За это время нам удалось сплотить такие семьи по всей области. Тем не менее проблемы остаются и прирост семей с вновь выявленным диабетом продолжается.
С 2021 года начала работу "Горячая линия для оказания юридической помощи гражданам в защите прав на охрану здоровья детей инвалидов". С 01.08.2022г по 01.08.2023г проект получил поддержку в грантовом конкурсе Костромской области. За год было принято 498 обращений! Но и после окончания гранта "Горячая линия" продолжает работать, т.к. количество обращающихся не снижается.
Одна из основных выявленных проблем - низкий уровень правовых знаний: приводит к тому, что многие дети-инвалиды и инвалиды с детства в Костромской области не дополучают бесплатную медицинскую помощь в заявленных государством объемах. Опыт правоприменительной практики нашей общественной организации показал, что положенную государственную медицинскую помощь в костромском регионе, в то числе и по ВМП зачастую можно получить только после обращения в суд. Кроме этого,пациенты и врачи не всегда верно ориентируются в том, какие услуги существуют и как они должны быть предоставлены детям-инвалидам и их законным представителям, а так же инвалидам с детства с диагнозом сахарный диабет. Кроме того, при составлении нормативных документов, заявок на закупки положенных детям-инвалидам и инвалидам в рамках государственной и региональной помощи по обеспечению лекарственными препаратами и ,в последующем, отпуска необходимых лекарственных средств, не всегда учитываются требования государственного стандарта к обеспечению.
В связи с этим, Школа правовой грамотности призвана повысить уровень взаимодействия пациентов, их законных представителей, врачей и уполномоченных органов Костромской области через оказание кратких правовых консультаций в сфере здравоохранения, особенностей правового статуса инсулинозависимых детей и взрослых в рамках специфики получения медицинской помощи в целях сохранения жизни и здоровья гарантированного законодательством Российской Федерации.
Сегодня крайне важно создавать пациентоориентированное, обращенное к людям здравоохранение. Необходимо, чтобы участники процесса понимали свои права и обязанности, могли конструктивно и доброжелательно взаимодействовать, чтобы пациент, его законный представитель ,информированно и сознательно принимал участие в сохранении здоровья ребёнка и взрослого , специалист направлял его грамотно и точно, а квалифицированную медицинскую помощь дети-ивалиды и инвалиды Костромской области получали в соответствии с государственными стандартами, обязательными к исполнению на всей территории России.

География проекта

Костромская область

Целевые группы

1. Семьи воспитывающие детей с заболеванием сахарный диабет 1 типа (инсулинозависимый)
2. Инвалиды с детства с диагнозом сахарный диабет 1 типа (инсулинозависимый)