Проекты

Краткое описание

Цель - продолжение работы горячей линии для оказания юридической помощи детям-инвалидам с сахарным диабетом 1 типа и их законным представителям, а также инвалидам с детства, в реализации ими прав на получение бесплатной медицинской помощи на территории Костромской области.
Горячая линия для пациентов решит следующие задачи:
1. Информирование граждан об их порядке действий для оперативного получения бесплатной медицинской помощи в случае, если они считают, что их права нарушены.
2. Информирование граждан об отсутствии признаков нарушения права на основе предоставленной абонентом информации
3. Информирование граждан о возможности получения адресной помощи в районных и региональных организациях.
Горячая линия направлена на повышение качества медицинской помощи, повышение правовой грамотности как граждан, так и медицинских работников. Незнание прав пациентов приводит к тому, что многие дети - инвалиды в Костромской области недополучают бесплатную медицинскую помощь в заявленных государством объемах, не всегда верно ориентируются в том, какие услуги существуют и как они должны быть предоставлены.
В 2022 году наша организация «Сладкие дети Кострома» выиграла грант Костромской области по оказанию юридических услуг с использованием «Горячей линии» на единый телефон «Сладкие дети Кострома».
За 9 месяцев работы данный проект показал свою востребованность среди родителей детей - инвалидов с сахарным диабетом. За это время на «горячую линию» обратились более 400 заявителей, что превышает целевые показатели, заложенные в гранте, в несколько раз. Все обратившиеся получили квалифицированную юридическую помощь и защиту. На основании обращений, подготовленных в результате анализа существующих проблем, с которыми сталкиваются дети - инвалиды, было подготовлено несколько предложений в адрес Департамента здравоохранения КО, курирующего заместителя Губернатора, на основании которых внесены существенные изменения в региональную программу по предоставлению медицинской помощи и медицинских препаратов и изделий жителям Костромской области. Тем не менее, на «горячую линию» обращались не только законные представители детей - инвалидов, но и взрослые граждане, достигшие совершеннолетия, являющиеся инвалидами с детства. Поэтому для продолжения работы «горячей линии», которая показала свою эффективность и жизненную востребованность среди родителей детей - инвалидов и инвалидов с детства, необходимо расширить круг благополучателей, страдающих сахарным диабетом.
Кроме того, при составлении нормативных документов, заявок на закупки положенных детям - инвалидам в рамках государственной и региональной помощи по обеспечению лекарственными препаратами и отпуска необходимых лекарственных средств,не всегда учитываются требования государственного стандарта к обеспечению. В указанных целях необходимо юридическое сопровождение.
Горячая линия осуществляет прием входящих звонков с ответом оператора в следующем режиме: в рабочие дни - с 10:00 до 12:00 и с 14:00 до 16:00.

Цель

1. Цель - продолжение работы горячей линии для оказания юридической помощи детям-инвалидам с сахарным диабетом 1 типа и их законным представителям, а также инвалидам с детства, в реализации ими прав на получение бесплатной медицинской помощи на территории Костромской области.

Задачи

1. Информирование граждан об их порядке действий для оперативного получения бесплатной медицинской помощи в случае, если они считают, что их права нарушены
2. Информирование граждан об отсутствии признаков нарушения права на основе предоставленной абонентом информации
3. Информирование граждан о возможности получения адресной помощи в районных и региональных организациях.

Обоснование социальной значимости

В Костромской области на 1 января 2023г. зарегистрировано более 270 детей с заболеванием сахарный диабет 1 типа и более 350 инвалидов с детства . Из них более 300 проживают на территории города Костромы. В год, в Костромской области, количество впервые выявленных пациентов с сахарным диабетом 1 типа до 18 лет более 40. Ежегодно по всей России эта цифра увеличивается https://tass.ru/obschestvo/9798447
Наша организация с 2018 года занимается семьями, в которых растут дети с диагнозом СД 1 типа. За это время нам удалось сплотить такие семьи по всей области! Тем не менее проблемы остаются и прирост семей с вновь выявленным диабетом продолжается.
Одна из основных выявленных проблем - низкий уровень правовых знаний: приводит к тому, что многие дети-инвалиды в Костромской области не дополучают бесплатную медицинскую помощь в заявленных государством объемах. Опыт правоприменительной практики нашей общественной организации в 2021-2022 гг. показал, что положенную государственную медицинскую помощь в костромском регионе, в то числе и по ВМП зачастую можно получить только после обращения в суд. Кроме этого,пациенты и врачи не всегда верно ориентируются в том, какие услуги существуют и как они должны быть предоставлены детям-инвалидам и их законным представителям. Кроме того, при составлении нормативных документов, заявок на закупки положенных детям-инвалидам в рамках государственной и региональной помощи по обеспечению лекарственными препаратами и ,в последующем, отпуска необходимых лекарственных средств, не всегда учитываются требования государственного стандарта к обеспечению детей-инвалидов.
В связи с этим, "Горячая линия" призвана повысить уровень взаимодействия пациентов, их законных представителей, врачей и уполномоченных органов Костромской области через оказание кратких правовых консультаций в сфере здравоохранения, особенностей правового статуса инсулинозависимых маленьких пациентов в рамках специфики получения медицинской помощи в целях сохранения жизни и здоровья детей-инвалидов, гарантированного законодательством Российской Федерации.
Сегодня крайне важно создавать и укреплять пациентоориентированное , обращенное к людям здравоохранение.
Необходимо, чтобы участники процесса понимали свои права и обязанности, могли конструктивно и доброжелательно взаимодействовать, чтобы пациент, его законный представитель ,информировано и сознательно принимал участие в сохранении здоровья ребёнка , специалист направлял его грамотно и точно, а квалифицированную медицинскую помощь дети-инвалиды и инвалиды с детства Костромской области, получали в соответствии с государственными стандартами, обязательными к исполнению на всей территории России.

География проекта

Костромская область

Целевые группы

1. Семьи воспитывающие детей с заболеванием сахарный диабет 1 типа (инсулинозависимый)
2. Инвалиды с детства с диагнозом сахарный диабет